2024年10月19日(土) ALS講演会&演奏会 奈良中部公民館

ご無沙汰しています。だいぶ書くのが遅くなってしまいましたが、貴重な経験だったので、自分への戒めとしても、残しておこうと思います。

この日、まず最初にALSの患者さんやその周りで支える方々のお話をお聞きしました。ALSは主治医の先生の研究のメインターゲットだったこともあり、ニュースや研究は少し追っていましたが、実際患者さんを目にするのは初めてで、いろいろな思いが沸き上がってきました。患者さんの「声で伝ええることはできなくても、存在自体をないことにはしないでほしい」という思いを聞き、すごく大切なことを教わったなと感じました。おそらく、直接そういった方と関わることがなければ気づかなかったこと。でも、ALSの患者さんのみならず、他の障がいの方でも、大切なことだと思うので、しっかり心にとどめておかなければと思いました。深く考えさせられた一日でした。

そのあとは、楽しく演奏会。私のほかにも大学生のグループなどの演奏もありましたが、自分の準備などでほとんど拝聴することはできず…。ドキドキしながら舞台へ上がりましたが、この感じがとても懐かしく、また少し嬉しくもありました。
前半で講演会を拝聴していたので、私も、皆さんへ「ほっと心休まるひと時を過ごしてほしい」という思いが一層強くなっていました。。。少しでも、気分転換など、できていたらうれしいなと思っています。
最後の花は咲くの伴奏もさせていただいたのですが、さすがに指揮を見れない状態の学生さんの歌まで合わせるのは難しく…(笑)でも、会場の方も一緒に歌ってくださっており、これまた久々の伴奏だった私はとても心地よく弾かせていただきました。

終演後、控室へ戻ろうとロビーへ出たら、「9月の演奏会中止になってしまったので残念だった、今日聞けて良かった」とお声がけくださったお客様が!自分でもあんなふうな具合に陥ることは予想しておらず、本当に申し訳なかったのですが、お聞きいただけて本当に良かったと思いました。
(主催者さんによると、私の演奏は何時ごろ?とどなたかがお問い合わせされていたそう。複雑~と仰っていましたが、私は内心うれしかったです。)

最近はBMIなどの研究もどんどん進んできていると聞きます。ALSの患者さんをサポートできる記述が発展することを願ってやみません。

さあ次は小学校。あと10日、頑張ります!